أبدى المركز المصرى للحق فى الدواء، انزعاجه مما وصلت إليه الحالة الصحية لمرضى الضمور العصبي، بعد تزايد أعداد المتوفين بسبب الإهمال واللا مبالاة التى يلقونها من قبل وزارة الصحة، مشيرًا إلى أن حق المواطن المصري فى الرعاية الصحية المتكاملة وفق المادة 18 من الدستور يلزم الدولة بإحترام وحماية الحق فى الصحة لجميع المواطنين عبر تنفيذ سياسات اجتماعية واقتصادية، وتخصيص الموارد المالية التى تضمن خفض وتوزيع أعباء المرض، وتوفير وإتاحة الخدمات الصحية بما يشمل الوقاية والعلاج.

وأشار إلى أنه يجب أن يتم  حصر أعداد المرضى فى مصر، وإنشاء مركز طبي خاص بالضمور على غرار مستشفى السرطان، يحتوي على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب، وخاصة جهاز Next Generation Sequencing والذي يستطيع بدقة تحليل أكثر من 200 جين لبيان الطفرة الجينية للمريض.

كما أكد على ضرورة تأسيس وحدات متخصصة لأمراض العضلات والأعصاب وملحق بكل وحدة مركز تأهيل طبيعى مناسب مع وجود أطباء متخصصين بمستشفيات بالمحافظات المختلفة، وإيجاد غرف للرعاية المركزة للمرضى عند الحاجة إليها، وإجراء برامج للتوعية بين الأطباء والمواطنين بتلك الأمراض مما يساعد على تشخيصها مبكرا، مع توفير الأدوية الموجودة بالخارج التى تحد من تدهور الحالات وتوفير العلاجات التى أخذت موافقة منظمة الصحة العالمية مثل عقار "ataluren or tranaarna" والتعاقد على أدوية لم تأخذ الموافقة بعد أن يتم توثيقها مثل "Drisapersen وEteplirsen"، وذلك لعلاج طفرة 51 لمرضى ضمور العضلات نوع الدوشين.

وشدد المدير التنفيذي للمركز على أهمية التصريح بإعادة العمل فى حقن الخلايا الجذعية، وتوفير ذلك على نفقة الدولة للحد من المتاجرة بالمرضى فى المستشفيات الخاصة، وإدراج مرضى ضمور العضلات ضمن متحدى الإعاقة 5%، وتذليل جميع المشاكل المتعلقة بحقوق مرضى ضمور العضلات.